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群馬乾癬友の会

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2016年5月

2016年5月30日 (月)

ハプニング続出の学習会‥ でもいいことたくさんありました♡

からっ風の会が発足して今年で9年目。

そういえば・・ 過去に「総会」になるといろんなハプニングが起こっていてね、

雷で停電したり‥

マイクが壊れたり‥

役員が体調不良で会場で寝込んだり‥
いろんな事が起こっては その都度切り抜けてきたけど、最近は平穏に済んでいたのですが‥

忘れた頃にやって来る? って言うけど、それがホントになっちゃいました。



●講演 『その治療で乾癬はなぜ治るのか?』  安部 正敏 先生
        
久しぶりにからっ風の会に来てくれて講演してくれた相談医の安部先生。

安部先生のご講演は、とにかく話しが面白くて、人を惹きつける巧みな話術なのは全国でも有名で、最近は更にパワーアップしたとの評判だったので楽しみにしていました。

昨年秋に、埼玉県で安部先生の講演を聞いてきた役員が、「開始5分で聞いてる人を取り込む技はスゴい!!」 と絶賛していたので、その講演を前橋で・・ ってお願いしてありました。

お話が始まって2・3分? ここから笑いを取る! ってところで

まさかのプロジェクターがダウン!!!!

慌てふためくスタッフ、なんとか復旧させようと頑張ってみたけど、スライドは映らず・・・

これは困った! 最悪の事態!! どうするか‥ パニックになっていましたが、

安部先生は、「スライド無しでお話ししましょう~」 と機転を利かせてくれました。

Photo
【スライド‥ 映ってません(。>0<。) 】


乾癬の講演でスライドを使わないでどうなるのか??
はたして 患者さん達にわかってもらえるのか?

でも、そこは流石 安部先生!!

ちゃんと伝わるように‥ ってお話してくれているのがよくわかりました。

企画側として、あってはいけない事態でしたし、

せっかくスライドを用意してくれた先生に大変申し訳ない事をしてしまいましたが、

このピンチを切り抜けられたのは先生のおかげでした。

心配していた参加してくれた患者さんの反応も、アンケートを見る限りでは悪くはありませんでした。

会場の後ろから様子を見ていましたが、皆、真剣に先生の話を聞いていたのが印象的でした。

臨機応変に対応してくれた先生と、真剣に聞いてくださった参加者のみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです!!


●患者体験談 『ここが知りたい! 患者のホンネ』


ハプニング発生で先生や参加した皆さんにご迷惑をかけたので、それを挽回しようとスタッフも頑張りました。

いつも役員会議の時に、ついつい雑談になって 
あ~だ こ~だ ってお喋りしている時に出る話って結構レアで、
ツッコミたくなる話しもあったりするので、
それを学習会でやってみよう~!

そういう想いで企画した

☆ぶっちゃけトーク☆


幸い、からっ風スタッフはいろんな治療や経験をしている人が揃ってたので、
トークセッション風に、個々の体験や治療に対するホンネをぶちゃけちゃお~!

と初めての試みをやってみました。


・生物学的製剤で治療していて寛解してたけど、途中で投与をやめた。

・関節症性乾癬だけど生物学的製剤を使ってない。今やってる治療は‥

・生物学的製剤の治療をやってみようと思ったきっかけ

・生物学的製剤を 月2万円で投与してます!

・保湿って大切だけど面倒・・ 良い方法あるよ!



なかなか公の場では言えない?ような事も言っちゃえ~って。

台本の無い、成り行きの進行なので、会場の患者さんも巻き込んで発言してもらったり、

先生も時々、専門家として意見してくれたり‥

今までに無い展開になり、全員参加型?! これ、いいな~flair って感触でした。
ハプニング発生の影響で、予定していた時間を確保できず、その後に予定していた交流会も無しになってしまったけど、

参加した皆さんの反応はとてもよかったので、これはまた是非ともやってみたいと思いました。

とーーーてもいい話しやアドバイスもあったので、会員さんには会報でお伝えしますね(*^ω^*)ノ彡



●ぐんまちゃんのマスコットで群馬をアピール☆

患者会ってどんなところなのか?

患者会ってどんなことをやっているのか?

患者会ってどんな人がやっているのか?



それを発信していこ~!


そして・・

患者さんの輪を広げていこ~!



そのために、こんなパネルを作りました。

Photo_2 

このぶら下がってる『ぐんまちゃん』たち。

群馬をアピールするのに、ぐんまちゃんが欲しいね‥

ってスタッフと話しをしていたら、

スタッフの I さんが、手芸が好きなお義母さんにぐんまちゃんを作ってもらったって!!

90歳のおばあちゃんが数日で10コのぐんまちゃんを作ってくれましたo(*^▽^*)o
Iさんの気持ちと、おばあちゃんの気持ちに感謝して、群馬を愛するスタッフで、
これからもからっ風を盛り上げていきますよ~♪

Photo_3

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