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群馬乾癬友の会

2017年5月
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2017年5月18日 (木)

「道端アンジェリカさんの告白」と「めざましテレビ」

まさか?! あの人が乾癬?!
きっと多くの乾癬患者さんが驚き、そしてその告白に感動していたことでしょう!

道端アンジェリカさんが乾癬だって告白したインスタを見た時
読みながら、ココロが震えるほどの感動を受けました。

『乾癬が悪化しないように日々人一倍努力しているので、悔しくて書かせてもらいました!!(笑)
そして、同じ皮膚の病気で悩む人たちに一緒に頑張って付き合っていこうと言いたくて😊✨.』


インスタの中のアンジェリカさんの言葉と写真が私達乾癬患者に大きな衝撃と感動をくれました。


モデルとして活躍している人が乾癬で、そのことを告白するって‥
ましてや スッピンで乾癬の痕がある写真を公開するって‥
どんだけの勇気がいることだっただろう‥


世間には知られていない乾癬
見た目が酷いことで精神的な負担は相当なもの‥
感染と誤解されることもある‥
一度罹患すると治らない‥
でも‥ こんな乾癬を持っていても
こんなに美しく輝けるshine という希望ももらえましたshine



感動している最中・・・
月曜日のお昼休みに東京乾癬の会P-PATの患者仲間から電話。

フジテレビのめざましテレビで、女性の乾癬患者のコメントが欲しいって依頼が来たとのこと。
そのご指名を受けてしまいました。

えっ?? テレビ?? 自分が?!?!

いやいや無理っす!

‥とちょっと前なら迷わず断ったけど

アンジェリカさんの告白の勇気に感化されてしまっていた自分は

OKしてしまいました。

テレビって‥ 時間が勝負なんですね。

その日の夕方には、スタッフさんが群馬の山奥の我が家までやってきました。

乾癬がある脛を撮影して放送する‥

今まで乾癬のある肌は できるだけ見られないように隠していたのに、
乾癬である自分を全国にさらけ出し、
自分の脛の乾癬を撮ってもらう‥ なんてことにチャレンジできたのも

スッピンの写真を公開してくれたアンジェリカさんの勇気に背中を押されたんだと思います。


女性のディレクターさんだったので話やすかったし、
乾癬のこともいろいろ話しましたが、
患者の気持ちを‥ きっとわかってくれたと思います。

伝えたいことはたくさんあったけど、


ちゃんとした治療をすれば、乾癬を無くすことができるようになったこと、
そのために、専門の先生に診てもらうことが大事!
乾癬だってキレイになれる!
乾癬だって人生楽しめる!


これだけは‥ と強調したつもりでした。

放送では、ご本人のコメントもあって、
前向きな姿勢にまたまた感動を受けました。


そこからは、日テレでも情報番組で取り上げられ、
乾癬‥ っていう病気が一気に注目されましたね♪

番組によっては、まるで学習会のように乾癬のメカニズムや治療法などを説明してくれていたところも‥
乾癬という病気を知ってもらえるというのは嬉しいことでしたし、
ここまで乾癬が広がりをみせると思っていなかったのでホントに嬉しかった♪


めざましテレビに出ることは、患者会仲間以外には言ってなかったけど

「テレビ見たよ! びっくりした!」

って友達や懐かしい人達?からも連絡をもらいました。


職場に行っても「テレビ出てたね!」 って言われたけど、
それよりも
「そうなんです。私も乾癬なんです」

そう言えたことが嬉しかった(o^-^o)



メディアって‥ 

テレビの効果ってスゴいよねflair
Img_1782_2


2017年4月18日 (火)

素直なサイトカイン♪  妙にハマった先生の一言♪

新しいお薬『オテズラ』を飲み始めて1ヶ月。
幸い副作用らしい症状は感じられず順調‥ だったのですが・・・。

「Y子さんのサイトカインはきっと素直なんですね。」

オテズラの治療を始める前に先生が言ってくれた一言に激しく納得flair

始まりから1ヶ月をまとめてみました♪

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

3月にオテズラが認可されたというニュースを聞いて、早速主治医に相談してみました。
治験もやっていなかったのでイマイチ情報がないんですよ‥ と先生。

それなら私が試してみるってのはどうでしょう?

副作用もあるかもしれないし、効果もどうかわからないんですよ‥ と先生は心配してくれました。

副作用があるかも‥ とか、効かなかったら‥ とかって不安が無いわけではないけど、
良くなるチャンスがあるなら、副作用が多少あってもチャレンジしてみたいし、
それで効果が無かったら、その時にまた考えますもん。

と先生に言ってみました。


きっとこんな患者は珍しいんでしょうね(笑)

2006年にレミケードの治験をした時も打ったその日から赤みが消えて、2週間で乾癬が全部消えたこと、

2013年にステラーラの治療を始めた時も、寛解まで3ヶ月かかりますよと言われたのが、1ヶ月で全部乾癬が消えたこと、

両方とも副作用らしき症状は全くなかったこと、

だからきっとオテズラも大丈夫だと思う!!

そんな話を主治医にしたら、

「へ~~ そうだったんですか。

きっとY子さんのサイトカインは素直なんですね 」

はっ???

サイトカインが素直???

な~んてオモシロイ表現をするんだろ(*^ω^*)ノ彡

思わず笑ってしまいました(・∀・)イイ!

アタシの性格はいたって単純で、好奇心旺盛(笑)
先生の言葉が妙にフィットしちゃいました♪



飲み始めて2週間目。
乾癬は確実に薄くなり、随分と良くなりました!!

先生も写真を撮りながら、治療前に撮った写真と見比べてみて
ホントに良くなってますよねって。この調子でいくといいですね~ って。

ところが‥
この時期、超多忙になったり、寝不足だったり、
強いストレスを感じることがあったりしたもんで、

あれ?あれ? って間に乾癬は悪くなっていきました(泣)

私のサイトカインは素直なんですわ。

ココロの状態と乾癬は見事に比例しちゃってます。

疲れてるよ~~

乾癬がそう教えてくれているんかもしれません。


ストレスを無くするなんて、そんなことをしようとしたらそれがストレスになっちゃいます(笑)

ついつい頑張って動き回って、無理してるつもりなくても心身への負担になっちゃってるんかも‥。

乾癬が教えてくれたストレスや疲労。

素直なサイトカインちゃんだから、自分メンテナンスちゃんとしよう~!

そう思わせてもらえました。


オテズラを始めて1ヶ月。

悪くなったままの乾癬ですが、ここから挽回しますよ(^-^)v

先生の喜ぶ顔も見たいし、学習会でオテズラ体験談話せるようにネタ作りもするもんね~♪

素直なサイトカインちゃん。

ココロを立て直すんで、よろしくお願いしますね(*^-^*)

2017年4月 9日 (日)

2017年 春の勉強会&患者交流会のご案内♪

5月21日(日) 乾癬患者勉強会&患者交流会を開催します♪

新薬情報がいっぱい!!  
からっ風の会相談医の安田正人先生が、新薬についてのお話しをしてくださいます。

そして、いろんな治療をしているからっ風スタッフ達が治療の経過、かかった費用、治療効果などなど、それぞれの体験と治療経過をぶっちゃけて話ちゃいますよ♪

スタッフが暴走しないようにと、相談医の先生にはアドバイザーとして一緒に参加してもらいます(笑)

Q&Aのコーナーも充実させちゃいます♪

もちろん、患者さん同志が自由にお喋りして情報交換する時間もありますよ♪

たくさんの患者さんに来てもらいたいな~

詳細はこちら

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

第22回 群馬乾癬患者勉強会&患者交流会

 
日時 :平成29年5月21日(日) 14:00~16:30(開場 13:30)
 
 
参加費:無料

▽ プログラム
 
1.勉強会 14:00~

  『乾癬について学ぼう』

   ◇新しく認可された乾癬の薬について
     * 新しい飲み薬  *生物学的製剤  *新型の自己注射 など。

      講師 : 安田正人先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学部内講師)


   ◇ 乾癬なんでもQ&A
       * 乾癬患者会の相談医がどんな質問にも答えてくださいます。
 
 

  『からっ風スタッフによる乾癬ぶっちゃけトーク』
 
   * 今はこんな治療してます! それで乾癬は‥?  前回からこんな変化しました♪ etc  
   * ズバリ! その治療‥ いくらかかってる?      
   * 新しい飲み薬の治療実践中!
   * 保湿ってどうしてる?  どのくらいすればいいの?  実際に水分量を計ってみよう!
           その他いろいろ・・・ 患者としての体験を語り合います♪
 
 
 
2.患者&先生方との交流会 15:30 ~16:30
  お茶を飲みながら、先生方も交えてのフリートークの場です。
  途中参加・途中退場OK!  お気軽にご参加ください。

ご案内

「h295.pdf」をダウンロード

新しい飲み薬『オテズラ』を飲み始めました♪

昨年から今年にかけて乾癬の新薬が相次いで認可されました。

新しい生物学的製剤『トルツ』

生物学的製剤の自己注射も『ヒュミラ』 『コセンティクス』で新型の注射器が登場して
以前に比べると注射の痛みが和らいだって話も届いていますね。

そして今年3月に、新しい飲み薬『オテズラ』が認可されました!!

生物学的製剤が出来ない患者さんにとっては朗報ですよね!!


何よりもありがたいのが、

一般のクリニックでも処方してもらえるということ♪

生物学的製剤やネオーラルのように検査の必要も無い♪

値段は、ネオーラルよりは高いけど、生物学的製剤よりは安い♪


副作用は、飲み始めの頃に胃腸系、頭痛、倦怠感‥ などがある場合もあるとの説明だが、重篤な副作用の心配は少ない♪



とある事情で生物学的製剤が使えない私は、オテズラ発売の情報を得てから直ぐに先生に処方して欲しいとお願いしてみました。

私が現在通院しているのが、渋川医療センターの皮膚科。

昨年新設された病院で、皮膚科には群大病院皮膚科で診療していた先生が常駐している。

昨年12月から通院しているが、とても優しくて丁寧に診察してくれる良い先生♪
乾癬のこともよく知っているので安心して通えて、通院も楽しい♪

先生は、薬を処方することは出来ると言ってくれた。
実験的にでもでいいのでぜひ試してみたいとお願いし、先生も快諾してくれて

3月19日から飲み始めました。

最初は2週間のスターターパック

ちなみに‥ お値段は\7200
Img_1614

幸いなことに、副作用らしい症状はありません(^-^)v

スターターパックの後は2週間を処方されました。

こちらは、他の薬も一緒にもらったのでハッキリとはわからないけど

たぶん‥ \8000位かな?


肝心の乾癬の症状ですが‥

2週間を過ぎた頃から乾癬がだいぶ薄くなってきましたよ♪

先生も、飲み始める時に撮った写真と比べてみて、

ほら、これだけ良くなってきてるね!! って(*^-^*)

これからも報告していきますよ~♪

そうそう‥

Twitterでもボチボチ呟いてるのでよかったら見てね~

群馬乾癬友の会 
群馬乾癬友の会の(Y子) です(^-^)v

2016年10月 3日 (月)

H28年 乾癬患者勉強会&患者交流会を開催します♪

H28年秋の勉強会を開催しますnote

今回は、からっ風の会ととても関わりの深いお二人にお話しをしていただくことになりました。

◇菅井順一先生◇

栃木県宇都宮市で『菅井皮膚科パークサイドクリニック』 院長として、
また、自治医科大学皮膚科乾癬外来でも診察をし、
とちぎ乾癬友の会の相談医として、患者さん達から絶大な信頼されている
診療の実績も、また温厚で患者さんの心に寄り添ってくださる優しさにあふれるお人柄も
とても素晴らしい先生です。

からっ風の会の設立当初から、ご都合がつくときには学習会に参加してくださり、
患者さんからの質問に答えてくださったり、
交流会では、直接患者さんとお話したり、悩みを聞いてくださったりしてくださいます。

群馬と栃木、お隣同士で行き来しながら親交を深めています。

今回の講演のテーマを決めるにあたり、
先生は・・・
「いつもの乾癬の話しを自分なりにアレンジしてお届けしたい」
と仰ってくださり、このタイトルになりました。

どんなお話しが聴けるのかshine
とても楽しみですo(*^▽^*)o


◇中野功八郎様◇

はるばる山口県から群馬にきてくださる中野様。

中野様とは、2010年に山口県宇部市で開催された乾癬学会で偶然出逢ったのがきっかけで、その後山口乾癬患者会 設立に向けて事務局長としてご活躍され、今でも患者会仲間として交流させていただいています。

今回は初めて群馬県に来県とのこと。
群馬の魅力を感じていただきながら
からっ風の会の皆様とも是非交流していただきたいと思っています。

中野様は、関節症性乾癬を患っていらっしゃいます。
一時期には、もう諦めた‥
という事もあったそうですが、
数々の苦難を乗り越え、今は痛みから解放され、また生き方にも変化があったとのことです。

関節症性乾癬の患者さんとして、貴重な体験をお話ししてくださいます。

滅多に聞けないお話でもありますので、ぜひたくさんの人に聞いていただきたいと思っています。

勉強会&交流会のご案内は下記のとおりです。

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

日時 :平成28年11月6日(日) 13:30~16:30(開場 13:00)
 
会場: 群馬県公社総合ビル 1階東研修室
     前橋市大渡町1-10-7  ℡ 027-255-1166
 
参加費:無料
▽ プログラム
 
1.勉強会 13:30~
  ・講演
    『世界における乾癬の環境・私達が出来るより良い乾癬ライフ』
        菅井皮膚科パークサイドクリニック 院長  菅井 順一 先生
  ・患者体験談
    『乾癬を患ったことで・・・』
       山口乾癬患者会 事務局長  中野 功八郎 様
 
  ・Q&Aコーナー   
 
2.患者&先生方との交流会 15:30~16:30
  お茶を飲みながら、先生方も交えてのフリートークの場です。
  この時間は出入り自由です。途中参加・途中退場OK!
  お気軽にご参加ください。

(注) 会場での録音・撮影はご遠慮ください。

お問い合わせ
 からっ風メール gunmakansen@gmail.com

2016年8月29日 (月)

からっ風女子会♪ 開催します!

からっ風女子会の開催が決まりました♪
乾癬女子のみなさん、乾癬女子トークしちゃいましょ~
heart01

女子だから悩むこと
女子だから思うこと
女子だからわかり合えること

ずっと前から「女子会したいよね~」って話しは出ていたのですが、なかなか実現できずにいましたが、念願かなってようやく開催が決まりました☆

今回はランチを食べながら、乾癬を通じて仲良くなっちゃいましょ~♪

開催内容はこちら
↓↓
○日時 2016年9月24日(土)
        12:00~(受付開始:11:45

○会場 和食遊処 「椿家本店」
 前橋市元総社町1-29-19 ℡ 027-212-7888

○申込み Mail gunmakansen@gmail.com

 ※申込みの際に、
   氏名、 住所、 連絡先(携帯電話・メールアドレス)、 食べたいランチメニュー
   をお知らせください。
   (ランチメニューはこちらからお選びください⇒メニュー) 

 ※9月3日~10日は担当者不在のため、メールの返信が出来ないことがありますのでご了承ください。

 ※参加費はありませんが、ランチ代金を各自お支払いをお願いします。

○申込み期限 9月18日(日)

        
女子だけで、思いっきり乾癬のこと、日々のこと語り尽くしましょう~!

2016年5月30日 (月)

ハプニング続出の学習会‥ でもいいことたくさんありました♡

からっ風の会が発足して今年で9年目。

そういえば・・ 過去に「総会」になるといろんなハプニングが起こっていてね、

雷で停電したり‥

マイクが壊れたり‥

役員が体調不良で会場で寝込んだり‥
いろんな事が起こっては その都度切り抜けてきたけど、最近は平穏に済んでいたのですが‥

忘れた頃にやって来る? って言うけど、それがホントになっちゃいました。



●講演 『その治療で乾癬はなぜ治るのか?』  安部 正敏 先生
        
久しぶりにからっ風の会に来てくれて講演してくれた相談医の安部先生。

安部先生のご講演は、とにかく話しが面白くて、人を惹きつける巧みな話術なのは全国でも有名で、最近は更にパワーアップしたとの評判だったので楽しみにしていました。

昨年秋に、埼玉県で安部先生の講演を聞いてきた役員が、「開始5分で聞いてる人を取り込む技はスゴい!!」 と絶賛していたので、その講演を前橋で・・ ってお願いしてありました。

お話が始まって2・3分? ここから笑いを取る! ってところで

まさかのプロジェクターがダウン!!!!

慌てふためくスタッフ、なんとか復旧させようと頑張ってみたけど、スライドは映らず・・・

これは困った! 最悪の事態!! どうするか‥ パニックになっていましたが、

安部先生は、「スライド無しでお話ししましょう~」 と機転を利かせてくれました。

Photo
【スライド‥ 映ってません(。>0<。) 】


乾癬の講演でスライドを使わないでどうなるのか??
はたして 患者さん達にわかってもらえるのか?

でも、そこは流石 安部先生!!

ちゃんと伝わるように‥ ってお話してくれているのがよくわかりました。

企画側として、あってはいけない事態でしたし、

せっかくスライドを用意してくれた先生に大変申し訳ない事をしてしまいましたが、

このピンチを切り抜けられたのは先生のおかげでした。

心配していた参加してくれた患者さんの反応も、アンケートを見る限りでは悪くはありませんでした。

会場の後ろから様子を見ていましたが、皆、真剣に先生の話を聞いていたのが印象的でした。

臨機応変に対応してくれた先生と、真剣に聞いてくださった参加者のみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです!!


●患者体験談 『ここが知りたい! 患者のホンネ』


ハプニング発生で先生や参加した皆さんにご迷惑をかけたので、それを挽回しようとスタッフも頑張りました。

いつも役員会議の時に、ついつい雑談になって 
あ~だ こ~だ ってお喋りしている時に出る話って結構レアで、
ツッコミたくなる話しもあったりするので、
それを学習会でやってみよう~!

そういう想いで企画した

☆ぶっちゃけトーク☆


幸い、からっ風スタッフはいろんな治療や経験をしている人が揃ってたので、
トークセッション風に、個々の体験や治療に対するホンネをぶちゃけちゃお~!

と初めての試みをやってみました。


・生物学的製剤で治療していて寛解してたけど、途中で投与をやめた。

・関節症性乾癬だけど生物学的製剤を使ってない。今やってる治療は‥

・生物学的製剤の治療をやってみようと思ったきっかけ

・生物学的製剤を 月2万円で投与してます!

・保湿って大切だけど面倒・・ 良い方法あるよ!



なかなか公の場では言えない?ような事も言っちゃえ~って。

台本の無い、成り行きの進行なので、会場の患者さんも巻き込んで発言してもらったり、

先生も時々、専門家として意見してくれたり‥

今までに無い展開になり、全員参加型?! これ、いいな~flair って感触でした。
ハプニング発生の影響で、予定していた時間を確保できず、その後に予定していた交流会も無しになってしまったけど、

参加した皆さんの反応はとてもよかったので、これはまた是非ともやってみたいと思いました。

とーーーてもいい話しやアドバイスもあったので、会員さんには会報でお伝えしますね(*^ω^*)ノ彡



●ぐんまちゃんのマスコットで群馬をアピール☆

患者会ってどんなところなのか?

患者会ってどんなことをやっているのか?

患者会ってどんな人がやっているのか?



それを発信していこ~!


そして・・

患者さんの輪を広げていこ~!



そのために、こんなパネルを作りました。

Photo_2 

このぶら下がってる『ぐんまちゃん』たち。

群馬をアピールするのに、ぐんまちゃんが欲しいね‥

ってスタッフと話しをしていたら、

スタッフの I さんが、手芸が好きなお義母さんにぐんまちゃんを作ってもらったって!!

90歳のおばあちゃんが数日で10コのぐんまちゃんを作ってくれましたo(*^▽^*)o
Iさんの気持ちと、おばあちゃんの気持ちに感謝して、群馬を愛するスタッフで、
これからもからっ風を盛り上げていきますよ~♪

Photo_3

2016年2月 7日 (日)

乾燥対策してますか?

群馬県は日本で一番乾燥している‥ というのをTVでみました。

県内に住む人なら納得?!

特に冬場の乾燥はハンパないですよね!!

乾癬の患者さんにも乾燥は大敵!!

乾燥する→痒くなる→掻く&こする→ケブネル現象で乾癬悪化sign01

学習会などでも先生方は、保湿することの大切さをお話してくれることありまよね。

診察でも保湿剤を処方してもらう方もたくさんいると思います。

その『保湿』ということ、もう一度考えてみませんか?

実は、2月6日に日野皮膚科(福岡県福津市)で
日野先生と化粧品メーカー「NOV」さんが開催した
『スキンケアセミナー』 に行ってきました。

なんとなく‥ 漠然とわかっているつもりでしたが

憶測や思い込みで、自己流のスキンケアをしていたんだな~ って思いました。

そのセミナーで教わったこと、少しですが紹介しますね。


●ナイロンタオルは厳禁!! 摩擦黒皮症になっちゃいます!!

 『摩擦黒皮症』って知ってますか? 私、初めて聞きました。
 皮膚が繰り返し摩擦を受けることでメラニン色素が皮膚に沈着して、
 黒ずんでくる症状だそうです。


 ナイロンタオルやボディブラシなどを使って洗ったり、 強くこすって洗ったり、
 繰り返し刺激を受けることで引き起こされることが多いことから
 「ナイロンタオル色素沈着症」ともよばれているそうです。


 肩甲骨や鎖骨など、力が加わりやすい箇所がなりやすいそうです。
 思い当たる人いるのでは??

 対策としては、とにかくナイロンタオルやボディブラシは絶対に使わないこと。
 弱酸性や低刺激のボディソープなどをよーーく泡立てて、
 泡で体を優しく洗いましょう~!


●こすらない! 掻かない! しわの原因になる?!

 自分ではそれほど意識していなくても、
 私たちは意外と顔や体をこすっていることが多いそうです。

 顔を洗うとき、こすってませんか?
 顔や体を拭くときに こすってません?
 化粧水や保湿剤を塗るとき‥ こすりつけていません?

 ちょっと「こする」 ってことを意識してみてください^^;
 あれ? と思ったら、
 
 こすらずに やさしく撫でる
 化粧水は手のひらにのばして、顔全体に押さえつけるようにつけましょう~!


●保湿により、体の外側と内側両方から守る!!

 どうして保湿が大切なのか? 
 保湿をしないとどうなるのか?
 
 日野先生が面白おかしく?! お話してくださいました。
 難しい表記はしませんが‥

 保湿しないと、皮膚のバリア機能が弱くなり、
 肌には外部から異物の侵入してしまったり、
 皮膚の内側からも水分が出ていくことになっちゃうそうです。
 
 乾癬の有無に限らず、皮膚の状態には気を使って『保湿』 は忘れずに!!

●スキンケア、ちゃんとしていますか?

 セミナーでは、片方の手の甲には「化粧水」「乳液」「保湿クリーム」を塗り、
 もう片方の手の甲には何も塗らない状態で、
 皮膚の水分・油分量を計る機会で計測してみました。

 ありゃりゃ‥!
 と思うほど、その数値の差は大きくてビックリ!!

 体感ではイマイチ実感できなくても、数値ではハッキリと出ていました!!

 そして‥
 この保湿を怠るとどうなるか‥ 水分・油分が減り、さらに擦ったりして摩擦が加わると‥

 「しわ」 や 「しみ」 の原因になるそうです!!



●お手入れ方法は?

 化粧水→ 使用量の目安は100円玉2個分
        最初に半量を手のひらにとり、顔に押しつけるようになじませます
        さらに残り半分も同じようになじませます
         ポイントは 2回に分けてなじませる 「重ねづけ」

 乳液→ 使用量の目安は1円硬貨大
       まずは乾燥しやすいほほや目元、口元につけ、顔全体にやさしくなじませます

 クリーム→ 使用量目安はパール大
         乳液と同じようにつけます
 セミナー受けたその日から、横着者の私も、しっかりとケアしています^^;

●えっ? 生芋こんにゃくが肌にいい??

 これは余談です。

 セミナで聞いた話ではなく、「ゲンキの時間」という健康番組で、
 乾燥日本一の群馬県だけど、肌の状態はそれほど悪くないとか‥

 それは、生芋で作ったこんにゃくを食べている人が多い地域でのデータだそうです。
 TVでは渋川市がでていました^^
 粉から作るこんにゃくではなく、生芋からつくるこんにゃくですよ~!

 生芋こんにゃくには「セラミド」が多く含まれているそうです☆


乾燥大国群馬! 厳しい季節ですが、日頃のお手入れはちゃーんとしておきましょうね!

入浴は、熱いお湯に浸かりすぎない!

石けんやボディーソープを使いすぎない!

ナイロンタオルは厳禁!

掻かない! こすらない!

保湿は入浴後15分が勝負!!



きちんとケアして、乾燥を乗り切りましょう~(*^-^*)

 

2015年12月18日 (金)

ありがとう! 群馬乾癬患者勉強会&懇談会 2015/11/22

やっぱり‥ 学習会にたくさん患者さんがきてくれると

めっちゃ嬉しいo(*^▽^*)o

50人定員に会場がいっぱいになりました!

来てくれた皆さん、お会いできた皆さん、ありがとう!!

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2015年11月22日(日) 群馬乾癬友の会 乾癬患者勉強会&交流会を開催しました。

今回は、からっ風の会の相談医としていつも私たちを支えてくれている

群馬大学病院 安田正人先生

  『増える乾癬治療の選択肢 まず基本の外用療法をマスターしよう』

そして患者さんの体験談として

神奈川乾癬友の会会長  奥瀬正紀 さん

  『乾癬と生きる』
お二人にお話をしていただきました。


患者会主催の勉強会は、誰もが気安く参加できるように事前申込不要のため

毎回 どれくらいの患者さんが来てくれるだろう‥?!

と・・・ いつもドキドキしているんです。

最近の勉強会は参加者がとても少なくて

スタッフとしてはちょっと‥ 淋しく感じることもありました。


患者さんは何を望んでいるんだろう‥

どんな話を聞きたいと思っているんだろう‥

どんな気持ちで ここまで来てくれるんだろう‥

私たちが出来ることって‥?!


今回もそんな気持ちで開演を待っていました。



会場の都合でいつもよりちょっと狭い部屋だったけど

ま‥ いっぱいになることはないかな‥?!

っていう予想を見事に裏切り

この日は、50人定員の会場がいっぱいになりました!

おまけに、初めて来てくださった方が多くてビックリ! 

もちろん、毎回のように来てくださる会員さん達にここで再開できるのも嬉しい!!

もう‥ スタッフとしてこんなに嬉しいことはありません☆



先生のお話を真剣に聞いている患者さんたち

乾癬っていう病気、どんな病気でどんな治療があるか‥?

ってこういう勉強会に来るまでは意外と知らなかったりもします。

私もそうでした。


乾癬を良くするには、乾癬ってどういうしくみで症状がでるのか?

そこが理解できると、

どの段階で、どの治療をしたらいいか?

治療に使用する薬をどう選択するか?

ってことも理解できるようになるし、

どうしたら良くなるか?

どうしたら悪化するのか?

がわかると日常生活での心がけもわかってきます。

だから‥

『正しい知識を得る』

ってとても大切なことだと思います。

安田先生のご講演では、乾癬のメカニズムや治療の選択肢もわかりやすく説明してくださいました。


驚いたのは‥

最後に先生がご自身で

薬を塗る実演をしてくれた こと!!

私は患者会に関わるようになって約10年。

今までにいろんな講演を聞いてきたけど

薬を塗る実演をした先生は初めてでした!!


先生ご自身もアトピーで毎日薬を塗っているとのこと。

病気は違うけど、毎日の薬を塗る作業がどんなに苦痛か‥ ってことはわかり合える♪

また、Q&Aのコーナーでは、今までにないくらいのたくさんの質問が寄せられ

安田先生がお一人で答えてくださいました!

先生、ありがとう~(*゚▽゚)ノ




患者体験談で自らの乾癬人生を語ってくれた奥瀬さん。

前向きな姿勢で、いつも穏やかに笑っているというイメージの紳士。

お話を聞くと‥ 

やっぱり乾癬であるが故に苦労をしてきたことは多々あったとのこと。

バリバリの企業戦士でいらっしゃるので、乾癬であるがために仕事での苦労も並大抵なことではないはずですが、

それを乗り越えて今は神奈川の会長さんとして、

また日本乾癬患者連合会では得意な英語力を生かして、海外の患者会との橋渡し役をしてくださっています。

同じ乾癬患者さんのお話‥ 生き様を聞くのは共感できることがたくさんあるので

感動したり、涙したり、驚いたり‥ うなずけたり‥ 話に引き込まれます。

今回も素敵なお話を聞かせていただけました☆




学習会後の患者さんたちとのフリートークも小グループに分かれて患者さん同士で話が弾みました。

初めて参加した方の中には、

「今まで、乾癬のことをこんなに話たことなかった!」 と涙ぐむ人

「今までいろんな病院行ったけどどうにもならん!! 」

「医者にこんなこと言われて絶望と怒りが‥」

「今まで、こんな気持ちはわかってもらえなかった」

「関節の痛みが耐えがたい‥ どうしていいかわからなかった」

「生物学的製剤の治療をしてみようと思う。 そして良くなりたい!!」



これが言えただけでも、溜めてきた気持ちを吐き出せただけでも

ここに来てもらってよかった!!


病院や医者の愚痴を一人で受け止め謝っている先生の姿には泣きそうになりました。

逃げずに受け止めてくれた先生に感謝!

心の内を吐き出してくれた方にも感謝!!

病院難民‥

医者難民‥


いやいや、ちゃんと受け止め理解してくれようとする先生方は必ずいらっしゃいます!


交流会も終わり、部屋を出て行く時の皆さんの表情がとても緩んでいたのが印象的でした。

こういう瞬間が‥

たまらなく嬉しいんですshine

来てくださった皆さん ありがとうheart04

2015年12月16日 (水)

乾癬レポート:鹿児島

11月14日(土) 鹿児島勤労福祉センター

第3回 鹿児島乾癬患者会勉強会に参加しました。


鹿児島は、患者会設立の時に参加して以来だったので、

鹿児島の患者さん達との再会を楽しみにしていました。

そして今回、講演してくださる先生が

安部正敏先生!!

そうです! 群馬の相談医で、今現在は札幌皮膚科クリニック副院長 として診療をし、

また、講演で全国を駆け巡っている安部先生に久しぶりにお会いできるのも楽しみにしていました。

講演は
『あなたに伝えたい! 乾癬にまつわる都市伝説』

安部先生の巧みな話術に会場からは笑いも起こり、

ユーモア満載でわかりやすいお話で会場は盛り上がっていました。

先生のお話の後には、患者さん同士で話をする時間がたーーぷりと用意され

最初は遠慮がちだった皆さんも、

自分の乾癬のこと

こんな時はどうしたらいいの?

いつになったら良くなるのか?

今の治療に満足できていない‥

私はこの治療で良くなりました!

たくさんの話題が飛び交っていました。



鹿児島には、協力してくださる先生方が3名いらっしゃいます。

島田辰彦先生(島田皮フ科

猿渡 浩先生(猿渡ひふ科クリニック

東 裕子先生(鹿児島大学皮膚科


3名の先生方が、とても熱心で、交流会でも患者さんの話を真剣に受け止め

時にはアドバイスをくれたり

優しい言葉をかけてくれたり

乾癬のことや病気のことを詳しく話してくれたり

患者さんに寄り添っての診療をされている‥ と感じました。


勉強会の後は、患者さんと先生方と打ち上げと称し、

鹿児島グルメを堪能しました。


そこでの出来事・・・

ちょっと遅れて参加した女性がいらっしゃいました。

その女性は、

仕事がサービス業なので、どうしても土日の勉強会には参加できない‥


それが残念なんだけど

その代わりに、この打ち上げには仕事が終わってから参加できるんです!


という笑顔が印象的でした。


そうですよね‥

仕事によっては、土日の昼間開催の勉強会には参加するのは厳しいですよね。

群馬でもそういう患者さんもいらっしゃいます


その女性は、

「勉強会には参加できないんですけど、乾癬の患者さんと話がしたいし、先生のお話も聞きたいから‥」

そうですよね!!

勉強会に参加できなくても、夜なら来られる!

勉強会に参加できなくても、こういう場で学ぶこともできる!


これは是非 群馬に持ち帰って

打ち上げだけの参加OK!!

をパクろう!!

そう思って帰ってきました。

安部先生も

「来年は絶対にからっ風の会に行きますよ!」

って言ってくださいました
(*≧ε≦*)φ

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